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Retrouvez-vous sur cette page des informations et actualités sur les recherches menées par les équipes membres du Centre d'excellence

Les forces du centre d’excellence

 

• une expérience reconnue dans la mise en place et le suivi de cohortes épidémiologiques prospectives de patients autistes dans une approche vie entière,

• de grandes bases de données structurées, et la capacité à constituer des collections biologiques de 1er plan au sein d’un Centre de Ressource Biologique (CRB) accrédité,

• l’accès à des plateformes cliniques et technologiques (CHU-Platforms, Biocampus) tournées vers les biomarqueurs protéiques (PPC, FPP) et des modèles expérimentaux spécifiques, propices aux projets translationnels,

• l’implication des familles dans la gouvernance des études,

 

Les cohortes

Les trajectoires évolutives dans l’autisme sont variées. On dispose toutefois de peu de connaissances pour expliquer ces différences d’évolution. ELENA est une cohorte prospective et multicentrique dans laquelle sont suivis 900 enfants de moins de 16 ans ayant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) recrutés à partir de centres spécialisés répartis dans 9 régions françaises. Le suivi prévu durant 6 années s’achèvera en 2025.

 

L’objectif est d’étudier les trajectoires évolutives de ces enfants et d’en explorer les déterminants grâce à un recueil de données large portant sur des variables cliniques, psychologiques, sociales, biologiques et environnementales.

 

Visiter le site de la cohorte Elena : www.elena-cohorte.org

 

 

Principaux articles de recherche scientifique issus de l’étude de la cohorte ELENA 

La cohorte EpiTED a été mise en place il y a plus de deux décades dans un contexte où les connaissances sur l’autisme étaient très limitées. L’enjeu était alors de mieux comprendre les besoins des personnes autistes au regard de l'hétérogénéité importante des trajectoires de développement observées chez des enfants avec un diagnostic d’autisme. Il s’agissait aussi de comprendre quels facteurs cliniques, biologiques et environnementaux influençaient leurs évolutions si diverses.

 

EpiTED est l'une des rares cohortes internationales impliquant un suivi prospectif à si long terme et la description de phénotypes cliniques très précis. Cette étude longitudinale pour laquelle le recrutement a débuté entre 1997 et 1999, a initialement concerné 281 enfants âgés en moyenne de 5 ans, recrutés dans 5 régions françaises. Ces enfants ont été examinés à 8 ans (temps 2), 15 ans (temps 3) puis 20 ans (temps 4), pour une durée moyenne de suivi de 15 années. À chaque étape de leur suivi, des données socio-démographiques, cliniques, développementales et interventionnelles ont été recueillies.

 

Les principaux résultats soulignent que les trajectoires évolutives des enfants autistes sont très contrastées avec des niveaux très différents de fonctionnement adaptatif et, pour une part importante de la cohorte, une évolution vers une faible autonomie. Les facteurs cliniques observés dans l’enfance qui influencent l’évolution comprennent les niveaux intellectuel et de langage, le degré d'autisme et l’association d’une épilepsie. La prise en charge paradoxalement était peu liée aux évolutions, probablement en lien avec son manque de spécificité il y a deux décades. Il a aussi été noté à l'adolescence, un impact négatif sur la qualité de vie des parents des troubles du comportement de leurs enfants. Cette altération de la qualité de vie était d’ailleurs souvent retrouvée dans le cas où les jeunes avaient aussi un faible niveau de fonctionnement intellectuel. Nos résultats incitent à développer des services adaptés aux besoins des adolescents et des adultes avec autisme avec une attention toute particulière à ceux ayant un faible niveau de fonctionnement ou des comorbidités.

 

Principaux articles de recherche scientifique issus de l’étude de la cohorte EpiTED

 

Autres publications

 

 

Etude EFAAR - Evaluation de la fragilité chez des adultes avec TSA et retard mental avançant en âge

En gériatrie, la fragilité correspond à un état de vulnérabilité accru. On sait que les personnes âgées fragiles présentent un risque plus élevé de chute, d’hospitalisations voire même de décès. Cette fragilité augmente en cas de polymédication ou de multimorbidité (c’est-à-dire l’accumulation de plusieurs maladies chroniques). Les études sur le vieillissement des sujets atteints de Troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont très peu nombreuses. Cependant, certaines données font suspecter un vieillissement et une fragilité prématurés dans le TSA, comme c’est le cas chez les personnes atteintes d’un retard mental.

 

L’objectif principal de l’étude EFAAR est de déterminer si la fragilité est dépendante de l’âge chez des adultes avec TSA et retard mental (TSA-RM) âgés de plus de 20 ans, comme on peut l’observer chez les personnes âgées.

Il s’agit, pour la première fois, de décrire l’évolution de la fragilité lors de l’avancée en âge chez des patients avec TSA-RM, mais aussi de détailler d'autres syndromes gériatriques tels que la polymédication ou la multimorbidité. En suivant les participants plusieurs années, cette étude nous permettra également de proposer un outil simple et adapté pour le dépistage des sujets atteints de TSA-RM les plus à risque de fragilité.

Plusieurs dizaines de résidents de FAM et de MAS de la région Occitanie participent à EFAAR. Les analyses des données récoltées sont en cours.

 

Ainsi, cette étude pluridisciplinaire novatrice vise au recueil de données épidémiologiques sur une population de sujets en situation de polyhandicap avançant en âge afin de proposer une prise en charge somatique et psychiatrique plus personnalisée.

 

Principaux articles de recherche scientifique issus de l’étude de la cohorte EFAAR

 

Autres articles

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